29. Mai 2026 zuletzt geändert
Der nachfolgende Text richtet sich an Patienten mit dem atypischen Parkinson-Syndrom Multisystematrophie (MSA) und deren Angehörige. Wenn Sie betroffen sind, wäre ich Ihnen dankbar, wenn Sie an dieser Befragung teilnehmen würden. Diese soll ja dazu beitragen, die Lebensqualität von MSA-Patienten zu erfassen und vielleicht in der Folge auch zu verbessern.
Herzlich Ihre Ilona Csoti, MD, Gertrudisklinik Biskirchen, Juni 2026
BREMEN (kobinet)
Während die Nervenkrankheit Parkinson gesellschaftlich präsent ist, trifft die neurodegenerative Erkrankung Multisystematrophie (MSA) statistisch nur fünf von 100.000 Menschen in Deutschland. Sie ist somit 85-mal seltener.
Ergänzung: Sie zählt damit zu den sogenannten seltenen Erkrankungen, auch Orphan oder Rare Disease genannt. Orphan steht für „Waisen“ (orphans) in der Medizin.
Hinter den bundesweit rund 4.200 Betroffenen steht jedoch immer ein ganzes, oft hochbelastetes Familiensystem: schätzungsweise 15.000 Angehörige und im Haushalt lebende Personen sowie eine in der Sozial- und Pflegepolitik fast völlig vergessene Gruppe – die Hinterbliebenen, die die schwere Pflege über viele Jahre hinweg im Hintergrund getragen haben. Weil die Erkrankung so extrem selten ist, fehlen im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem flächendeckend Daten zur Realität der Betroffenen. Um diese Lücken bei Pflegegrad-Verfahren, Hilfsmittelversorgung und Alltagsunterstützung systematisch sichtbar zu machen, führt die Initiative MSA Leben aktuell die bundesweite Erhebung "MSA Bedarfs-Spiegel 2026" durch. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige und ehemalige Pflegende an einer DACH-weiten Online-Befragung teilnehmen. Das ist über separate Fragebogenversionen für Erkrankte, Pflegende und ehemalige Pflegende über diese Internetseite möglich.
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